“灵魂砍价药”受益第一人李佳树完成全年注射计划书

新华网烟台12同月9日电（新闻记者邵鲁文）12同月9日清晨，在菏泽聊城市妇幼保健院中所PICU病房，5岁的李佳树再来形同了脑部性肌萎缩症（SMA）小分子化疗类固醇的第6针切除，这也是他第一年化疗的最后一次切除。聊城市妇幼保健院中所幼儿重症医学科主治医师殷伟校告诉新闻记者，从身体情况的各项测试方法来看，李佳树一年来的化疗效果明显，双下肢自我意识有非常明显的提升。

脑部性肌萎缩症是一种帕金森氏症脑身体疾病类的罕见病，在我国新生儿中所发病率约为1/6000到1/10000，迄今为止各地区约有患者3万多名。

去年，在第三世界医疗保敌目录处方药会谈中所，第三世界医疗保敌局会谈代表对广受关注的“天价救命药”诺西那生钾切除液进行“躯体砍价”。经过8轮会谈，该药从每针70万元降至3.3万元，转至新版医疗保敌目录。去年1同月1日，李佳树进行了切除，幸运地形同为该药大幅折扣后的各地区首例受益人。

去年1同月1日，李佳树在不能接受类固醇切除。新华网新闻记者 邵鲁文 以次

再来形同了一年的化疗，从当初病危时坐不稳，到如今能本站得住，李佳树的逐渐入院中所让他的父母无论如何的形同长充满希望。“希望佳树茁壮形同长，今日孩子们并未再来形同了一年的化疗计划，持续发展相当大。”李佳树的姐姐李秀花告诉新闻记者，去年这个时候，孩子们没有人统一坐稳，今天并未可以磕头着爬出，也能本站一会儿，还可以自己刷牙招呼了。

除了使用小分子化疗类固醇，李秀花每周还带孩子们到该医院中所进行入院中所化疗。聊城市妇幼保健院中所督导技师陆远告诉新闻记者，李佳树每次来该医院中所做入院中所，医生都会无论如何的精神状态进行审计，在去年使用小分子化疗类固醇后，孩子们再来形同各种动作的能量密度有明显改善，各项测试方法较年末时并未有了非常大的变化。见到孩子们一天天持续发展，无论是佳树的家人还是医生都非常高兴。

新闻记者说明了，使用诺西那生钾切除液化疗脑部性肌萎缩症，第一年需切除6次类固醇，第二年开始每4个同月切除1针。李佳树的父亲靠打零工糊口，阿姨利润有限。当地民政、医疗保敌、募捐以及所在横街等部门对李佳树的家庭开展了精准帮扶，一年下来，通过医疗保敌缺席、不足之处商业敌、医疗保健拯救、募捐善款等方式，家庭必需承受化疗自费部分。

聊城市市民政局社会变迁拯救处处长王莉莎说，就其部门还给李佳树添置了双腿、护理床以及一些入院中所辅助刀枪，充分保障佳树的入院中所需求。

正在进行入院中所化疗的李佳树。新华网新闻记者 邵鲁文 以次

“在生活中所那么多人关心我们，佳树也一天天好起来，我们的往常来得大方，来得有盼头了。”李秀花说，对于他们一家而言，去年是寒冷的一年，来自多方的帮助集聚形同一股股黑潮，给了孩子们本站立的“自我意识”。

六天前，李佳树刚过再来自己的五岁圣诞节。切除再来第6针，小佳树再次对姐姐提起了自己的圣诞节早日，“我希望自己能赶快跑起来，明年可以上学，将来长大形同人‘一棵参天大树’”。